5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ) έχει την τιμή να διοργανώσει το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο φέρει τον τίτλο: “Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση”. Το Συνέδριο διεξάγεται υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.
Η διοργάνωση θα λάβει χώρα σε δύο στάδια: διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου. Οι εργασίες του συνεδρίου θα είναι διαθέσιμες και ζωντανά μέσω μιας ειδικής διαδικτυακής πλατφόρμας, διευκολύνοντας τη συμμετοχή κορυφαίων εμπειρογνωμόνων από όλο τον κόσμο.
Στο πλαίσιο του Συνεδρίου, οι 60 διεθνούς φήμης ομιλητές, που προέρχονται από τον τομέα της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, θα αναδείξουν τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών. Αυτός ο διάλογος αποσκοπεί στη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο υγειονομικής περίθαλψης, το οποίο είναι ευεργετικό για τους ασθενείς και την κοινωνία γενικότερα.
Σύμφωνα με εκτιμήσεις, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις που πλήττουν σχεδόν 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, οι Σπάνιες Ασθένειες υπολογίζεται ότι επηρεάζουν το 5%-7% του πληθυσμού, αριθμός που σημαίνει ότι περισσότερα από 1.500.000 άτομα πλήττονται άμεσα ή έμμεσα από αυτές, συμπεριλαμβανομένων των μελών της οικογένειας και των φροντιστών.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 και αποτελεί τον κύριο φορέα υποστήριξης των ασθενών στην χώρα για ζητήματα πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ισότιμης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη. Επενδύει στη δύναμη της Έρευνας και προάγει την ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών και την ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Η ΕΣΑΕ είναι ο μεγαλύτερος φορέας που εκπροσωπεί Συλλόγους με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα, με 32 πλήρη μέλη – σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες. Επίσης, συμμετέχει σε διεθνείς οργανισμούς, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International) και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), καθώς και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Η διοργάνωση της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα είναι επίσης μια από τις σημαντικές δραστηριότητές της.
Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου θα παρουσιαστεί για πρώτη φορά ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (Rare Diseases Greece Map). Αναμένονται σημαντικές συζητήσεις καθώς θα αναδεικνύονται επίκαιρα θέματα όπως η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις, οι στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα, η συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές δοκιμές, η χρήση πραγματικών κλινικών δεδομένων για την υποστήριξη αποφάσεων και ο στρατηγικός σχεδιασμός για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.
- Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
- Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές
- Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real World Evidence/RWE)
- Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
- Μητρώο Ασθενών και Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα
Για περισσότερες πληροφορίες και ειδήσεις, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας στο ertnews.gr